Любов до Батьківщини не знає кордонів.
Суспільство Оксана ФУТРИК: «Я знаю, моя дитина заговорить і буде нормально розвиватися»
Оксана ФУТРИК: «Я знаю, моя дитина заговорить і буде нормально розвиватися» PDF Друк

Про те, що донечка хворіє важкою рідкісною генетичною хворобою, подружжя Футриків із м. Жидачева дізналось, коли Вероніці було 7 місяців. До цього часу Оксана, мама двох дітей, і не здогадувалась, що, годуючи донечку грудним молоком, отруює її організм, адже природний білок був для немовляти майже отрутою. Вероніка хворіє невиліковною недугою фенілкетонурією. Хвороба пов’язана з порушенням обміну амінокислот, з організму дитини не виводиться білок. У Жидачівському районі Вероніка - єдина дитина з таким складним діагнозом. На Львівщині цією генетичною недугою уражені 38 дітей. Довгий час батьки Вероніки залишались наодинці зі своєю проблемою.

- Першими почали помічати подруги, що з моєю дитиною щось не те. Допитувались, чому не дозволяю Вероніці їсти те, що вживають їхні діти, чому вона так пізно почала ходити. Але я нікому нічого не розповідала, не хотіла, щоб на мою дівчинку показували пальцем, щоб обговорювали. Час ішов, а донечці краще не ставало, – ділиться пережитим п. Оксана.

Про те, що хвороба у її Веронічка хоч і рідкісна, але не одна така в Україні Оксана дізналась вже після знайомства з іншими батьками, які виховували дітей, хворих на фенілкетонурію.

Кожного місяця лише на харчування для Веронічки іде з сімейного бюджету щонайменше 5 тисяч грн, а ще потрібні ліки, вартість яких перевищує 8 тисяч грн. Крім того, дитині потрібні постійний догляд та увага, особливі умови для розвитку та освіти. Якщо б забезпечити дитину всім необхідним для її лікування та розвитку, на місяць потрібно щонайменше 30 тисяч грн, каже мама. Але така сума для сім’ї, де виховуються ще двійко старших дітей, є непосильною. Голова сімейства постійно на заробітках, бо 1700 грн пенсії, яку виплачує держава на дитину, не вистачає навіть на десяту частину витрат, пов’язаних із її лікуванням.

Оксана нещодавно повернулась із всеукраїнської конференції, що проводилась у Києві для лікарів-генетиків та батьків, які виховують дітей із цим рідкісним генетичним захворюванням. Всього в Україні близько 200 таких дітей.

- Я була шокована, що стільки всього є для наших дітей, а ми про це нічого тут не знаємо. Нам розповіли про права наших дітей, куди можемо і маємо звертатися за допомогою. Приїхала до Жидачева, одразу ж зібрала батьків нашої спільноти (Оксана Футрик разом із донечкою входять у ГО «Щасливі разом»), розповіла їм про все, роздрукували пам’ятки. Ми не знали про те, що, коли дитина навчається на індивідуальній формі навчання, з бюджету виділяють значну суму коштів для такого учня. А в нас все купують як не вчителі, то батьки.

Прийшла до лікарні й кажу, що мені для дитини потрібні ліки. А мені: «Вашої дитини немає у журналі». А ви коли цей журнал останній раз оновлювали? – питаю. Кажу, що моїй дитині мають надати ліки безкоштовно. А мені у відповідь: «У нас такого немає, безкоштовні ліки у нас отримують учасники АТО і діти до трьох років».

- Для своєї дитини ліки купую не по 20 грн, вони мені обходяться по 800, по1500 грн. На курс лікування витрачаємо близько 8 тисяч. Де я маю взяти такі гроші?! Пенсія всього 1700 грн, – бідкається мама.

На превеликий жаль, у районі досі немає жодної програми для підтримки таких дітей як Веронічка.

- Тепер ми на дієті, в неї поліпшились аналізи, помалу піде мовлення. Я знаю, моя дитина заговорить і буде нормально розвиватися, - впевнена п. Оксана. - Раніше думала, що самі дамо раду, дитина переросте, але ні, це захворювання на все життя. Дитина зростатиме, більше потрібно буде продуктів харчування. Вона ще не пробувала м’ясних виробів, потрошку давали спеціальний сир. Ці продукти дуже дорогі, пачка сосисок - 800 грн, буханка хліба - 120 грн. Кілограм макаронів обходиться у 470 грн.

Без допомоги з боку влади з кожним роком сім’ї Футриків буде все важче. Все ж жінка сподівається хоча б частково на підтримку міської та районної влади, депутатів різного рівня.

Веронічка Футрик стоїть на обліку в Чорнобильській лікарні та ОХМАТДИТі. У районній лікарні про існування дитини з таким рідкісним діагнозом – фенілкетонурія – донедавна просто забули.

- Дитині 9 років, а ми ще жодного разу не скористалися безкоштовною путівкою у санаторій, тому що не знали, що маємо на це право, – розповідає мама.

Три роки поспіль жінка за власний кошт возить дитину на реабілітацію в один з одеських санаторіїв, така реабілітація конче необхідна Веронічці.

- Ще щастя, що Чорнобильська лікарня видає нам штучний білок. Одна банка - 1500 грн. У місяць потрібно 7 банок. Після кожного прийому їжі маю дати дитині норму в день: 6 г білка природного, 60 г штучного білка, 250 г фенілаланіну. Загалом 3000 калорій. Все це треба зважити і дати з’їсти. Дам замало чи більшу дозу - рівень білка підвищиться або знизиться. Це як при цукровому діабеті. Два рази в місяць відсилаю до обласної лікарні проби крові. В аптеці нам подарували ручку, якою беруть кров на аналізи, коли дізнались, що це для дитини. Голки докуповую сама, – продовжує розповідь мама.

Й так складне й дороговартісне лікування та харчування ускладнюється ще й тим, що в Україні просто немає спеціалізованих магазинів із продуктами харчування для хворих на фенілкетонурію. Тому батьки самотужки замовляють їх через Інтернет-магазини у Польщі, Італії чи Німеччині.

Народження дітей із такими генетичними вадами можна було б унеможливити або зробити більш усвідомленим, якби при плануванні сім'ї подружжю говорили про такий ризик, а після народження немовлятам робили відповідні аналізи на визначення цієї недуги, щоб знизити ризик подальших ускладнень.

- Коли народжувала старших дітей, ніхто не робив аналізи, тоді не знала, що коли дитина народжується на другу добу, мають робити проби на генетичні захворювання. А виявляється, такі діти у 2-3 роки, якщо їх неправильно лікувати та доглядати, перестають ходити, не говорять, не тримають голови. Від того, що ми нічого не знаємо про цю хворобу, дитина зазнає ще більшого ураження. Коли я приїхала до Львова до лікаря, вона каже: «Ваша дитина має пити грудне молоко і з’їсти на день 2 г білка». Ви знаєте, як дати дитині 2 г білка? От і я не знала, а лікар нічого не пояснила, не навчила. Як правильно доглядати за своєю дитиною, мене навчили не лікарі, а батьки, з якими познайомилась в Одесі в санаторії.

У моєї дитини були судоми, а їй лікарі приписали препарат депакін. При її захворюванні цього препарату навіть нюхати не можна. А донечка його пила 5,5 років! Стало ще гірше, але я рада, що донечка у свої 9 років все розуміє, самостійно ходить, в туалет проситься. Щаслива, рада, що в мене є моя Веронічка, – ділиться жінка.

Оксана Футрик охоче ділиться своїм досвідом з іншими батьками, розповідає те, що їй довелося пережити, пройти, щоб інші не робили таких помилок і не втрачали дорогоцінний час.

- Я і мій чоловік є носіями, кожна 50 людина є носієм фенілаланіну. Мої діти, коли вони готові будуть створити свої сім’ї, зі своїми половинками пройдуть цей генетичний тест, щоб розуміли, що в них може народитися дитинка з таким захворюванням. Вони мають знати і розуміти як зробити так, щоб дитина отримала найменше шкоди і розвивалася як усім нормальні однолітки.

Донедавна Оксана не знала, що для її донечки можна замовляти в управлінні соціального захисту розвиваючі іграшки, меблі, візочок чи велосипед, шведську стінку. На це держава виділяє кошти. З минулого року завдяки наполегливості мами Веронічка вже отримує ортопедичне взуття, щоправда лише 2 пари в рік, а мало б бути 4. Але й це вже велика перемога. І так кожного разу за всім потрібно йти й випрошувати, вимагати. Жінка все менше реагує на фразу районних чиновників: «Немає грошей». Вона знає, що це потрібно її дитині.

- Якщо я цього не зроблю, їй ніхто не дасть. - каже Оксана і стукає у двері місцевих, обласних чиновницьких кабінетів.

Жінка впевнена, що її Веронічка навчиться розмовляти, опанує шкільну науку, бо, крім віри в свою донечку, мама наполегливо над цим працює щодня і щогодини, бо розуміє, що саме від неї залежить майбутнє дитини. Мама дуже вдячна за допомогу та підтримку дирекції Жидачівського НВК, зокрема вчителю-логопеду Стеллі Андріївні Грогодзі та психологу Ірині Михайлівні Яремків за те, що погодились займатися із Веронічкою, вдячна консультантам районної психолого-медико-педагогічної консультації за підбір колекційної програми для дитини. Дуже задоволена Оксана Футрик, що їм допомагають школа, учасники спільноти «Щасливі разом», що їхню проблему вже почали помічати і працівники відповідних районних служб. Та найголовніше, що за останній рік корекційної програми в школі Веронічка зробила великі успіхи в розвитку, які неймовірно окрилюють її маму та педагогів. Але попереду на усіх ще чекає багато роботи.

Оксана ФРАНКІВ.

Довідка

Фенілкетонурія (ФКУ)це вроджена генетично обумовлене порушення метаболізму незамінної амінокислоти фенілаланіну (ФА), яка надходить в організм з харчовим білком. Причиною захворювання є мутація гену. В організмі хворої дитини відбувається накопичення надмірної кількості фенілаланіну в периферичній крові, а отже, і в центральній нервовій системі. Надлишок фенілаланіну має важку токсичну дію на організм дитини. При відсутності своєчасної ранньої діагностики це невідворотно веде до важкої розумового та фізичного недорозвитку та є причиною ранньої дитячої інвалідності.

Завдяки ефективному скринінгу, а також своєчасному впровадженню лікування в більшості випадків вдається попередити появу неврологічних і психіатричних порушень, що сприяє нормальному фізичному і психічному розвитку хворих з ФКУ, а в майбутньому народження у них здорового потомства.

Хвора дитина з фенілкетонурією може народитися лише в тій родині, де обоє батьків є носіями гена ФКУ.

 

Пошук вакансій

Передплата

електронної версії часопису

1 місяць – 10 грн.,

3 місяці – 30 грн.,

6 місяців – 60 грн.,

12 місяців – 120 грн.

Замовляйте надсилайте на:

newtime1990@ukr.net

Останні коментарі